Un questionnaire pour mesurer l’impact des céphalées en grappe

Dans un blog pour la journée de sensibilisation aux céphalées en grappe, Ruth Ruscheweyh et Katharina Kamm présentent le questionnaire sur l’impact des céphalées en grappe (CHIQ) qui vise à améliorer les soins cliniques pour les patients souffrant de céphalées en grappe et à promouvoir la recherche sur les céphalées en grappe.

L’algie vasculaire de la face, comme la migraine, est une céphalée primaire. Cependant, l’algie vasculaire de la face est également très différente de la migraine. Elle touche plus les hommes que les femmes – pour les migraines, c’est l’inverse. Elle se manifeste par des crises de douleur relativement brèves (15 min à 3 heures) toujours du même côté de la tête. A titre de comparaison, les crises de migraine durent entre 4 heures et 3 jours.

Le « mal de tête suicidaire »

La différence la plus importante est la gravité des attaques. Les migraines peuvent être graves, confinant le patient au lit et l’empêchant d’accomplir les tâches de la journée. Cependant, souvent, les attaques de céphalées en grappe ne sont pas seulement graves, mais atroces. Par conséquent, les céphalées en grappe sont parfois également décrites comme des « céphalées suicidaires ». De nombreux patients ont le désir de se cogner la tête contre le mur lors d’attaques de céphalées en grappe, et certains le feront. En plus de cela, les patients peuvent avoir plusieurs crises de céphalées en grappe par jour, et pire encore, la nuit. Nous traitons des patients souffrant d’algie vasculaire de la face depuis 15 ans et avons toujours pensé qu’ils avaient encore plus besoin de nos soins et de notre traitement que les patients migraineux.

Trop peu de recherches

Cependant, les céphalées en grappe ne sont pas aussi connues que les migraines. C’est parce qu’ils sont beaucoup moins répandus, affectant environ 0,1% de la population. Les migraines touchent environ 10 %.

Être atteint d’une maladie rare s’accompagne de nombreux inconvénients. Des années peuvent s’écouler avant de trouver un médecin qui pose le bon diagnostic. Il y a moins de recherche, et par conséquent moins de connaissances sur la physiopathologie et les traitements efficaces. Il existe également moins d’outils pour quantifier le trouble et son impact sur la vie des patients.

Le nombre d’attaques n’est qu’une partie du tableau

L’évaluation de l’impact d’un trouble sur la vie quotidienne des patients est importante pour comprendre le handicap associé. Dans les troubles de la céphalée et de la douleur, nous savons maintenant que l’évaluation de l’intensité de la douleur, de la durée, de la fréquence des crises et de la prise de médicaments n’est qu’une partie du tableau. L’autre partie consiste à évaluer l’impact sur la vie des patients.

Il existe une multitude de questionnaires pour évaluer les incapacités liées à la migraine. Deux d’entre eux, le Headache Impact Test (HIT-6) et le MIDAS (Migraine Disability Assessment Score) sont parmi les plus utilisés à la fois en routine clinique et en recherche, car ils sont courts, auto-évalués et faciles à réaliser et à noter. Un tel questionnaire a fait défaut pour les céphalées en grappe.

Développement du questionnaire sur l’impact des céphalées en grappe (CHIQ)

C’est une lacune que nous avons cherché à combler avec le développement et la validation du Cluster Headache Impact Questionnaire (CHIQ) qui a maintenant été publié dans The Journal of Headache and Pain.

Nous avons développé un questionnaire en 8 points, qui pose non seulement des questions générales comme « Dans quelle mesure vos maux de tête ont-ils limité votre capacité à travailler », mais aussi des problèmes spécifiques aux céphalées en grappe comme la privation de sommeil due aux attaques nocturnes et les comportements d’automutilation pendant les attaques.

Nous avons demandé à 254 patients de remplir le CHIQ et d’autres questionnaires connexes. Nous avons effectué avec succès les étapes habituelles pour évaluer la fiabilité et la validité du CHIQ. Nous avons trouvé une bonne corrélation entre les scores CHIQ et le nombre de crises par semaine, mais les patients actuellement en rémission (sans crise) avaient également des scores CHIQ supérieurs à 0, ce qui montre que l’impact des céphalées en grappe ne s’arrête pas lorsque les crises cessent. Cela a du sens car la plupart des patients souffrant d’algie vasculaire de la face souffrent d’une forme récurrente-rémittente appelée algie vasculaire épisodique. Par conséquent, la peur de rechuter contribue de manière significative à l’invalidité.

Les corrélations des scores CHIQ avec la dépression, l’anxiété et la qualité de vie corroborent le fait que l’impact des céphalées en grappe est également lié à ces aspects. La comparaison avec un questionnaire générique sur l’impact des céphalées (HIT-6) a montré que le CHIQ est supérieur pour évaluer l’incapacité liée aux céphalées en grappe.

Les patients souffrant de céphalées en grappe ont besoin de toute urgence d’une plus grande attention portée à leur trouble. Nous avons développé le CHIQ en espérant qu’il contribuera à la fois à l’amélioration des soins cliniques pour les patients souffrant d’algie vasculaire de la face et à la promotion de la recherche sur l’algie vasculaire de la face.

La Dre Ruth Ruscheweyh est résidente au département de neurologie de l’hôpital universitaire Ludwig Maximilians à Munich, en Allemagne. Elle est à la tête du registre des maux de tête de la Société allemande des migraines et des maux de tête. Ses intérêts de recherche sont les résultats rapportés par les patients et les facteurs psychologiques des maux de tête et de la douleur d’une part, et le peptide lié au gène de la calcitonine (CGRP) et l’inhibition de la douleur descendante d’autre part.

Le Dr Katharina Kamm est résidente au département de neurologie de l’hôpital universitaire LMU et au centre des maux de tête de la Haute-Bavière de l’hôpital universitaire LMU de Munich, en Allemagne. Ses recherches portent sur les troubles primaires de la céphalée. À cet égard, elle s’intéresse particulièrement à l’algie vasculaire de la face ainsi qu’au rôle du peptide lié au gène de la calcitonine dans la migraine et l’algie vasculaire de la face.

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