Soyez conscient des signes de dépression

Il y a plusieurs années, des nuits blanches nous tourmentaient, ma femme, Judy, et moi. Cela a permis à son tour au brouillard de la confusion de s’infiltrer dans tous les aspects de notre vie alors que nous cherchions des réponses concernant la mystérieuse affliction de notre fille, Rylae-Ann. Les défis quotidiens n’étaient aggravés que par les admissions aux urgences et le soutien supplémentaire dont notre fille avait besoin.

Nous n’avions pas le temps de penser à notre douleur ou à notre manque d’énergie car notre fille vivait bien pire. Nous savions que nous étions fatigués et confus, mais ce que nous ne réalisions pas, c’est que la dépression nous mordait les talons, attendant que nous trébuchions.

Une fois que le puzzle a été résolu et que Rylae-Ann a reçu un diagnostic de déficit en décarboxylase d’acides aminés aromatiques (AADC), nous avons pu développer un réseau de soutien et un plan pour soutenir notre fille. Après avoir compris les symptômes du déficit en AADC, nous avons pu prendre des mesures proactives pour éviter les hospitalisations et fournir de meilleurs soins.

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La structure et le soutien ont donné à Judy et moi le temps de réfléchir à notre épreuve. Un point important de nos discussions était à quel point nous étions proches de succomber à la dépression. Voici les signes que nous avons remarqués que d’autres familles touchées par des maladies rares ou des troubles neuromusculaires peuvent également éprouver.

dépression |  Nouvelles de l'AADC |  Rylae-Ann et sa mère, Judy, sont assises ensemble sur le canapé.  Rylae-Ann, photographiée comme un bébé, tient un jouet coloré et a un oreiller de soutien derrière son cou.

Rylae-Ann et sa mère, Judy, passent de bonnes journées ensemble sur le canapé. (Photo de Richard E. Poulin III)

Désespoir

Pour les parents d’enfants atteints de maladies rares, les sentiments d’impuissance et de désespoir sont compréhensibles. Selon l’Organisation nationale pour les maladies rares, 95 % des plus de 7 000 maladies rares n’ont aucune option de traitement. Cependant, il y a de l’espoir à l’horizon avec le potentiel de la thérapie génique. Judy a été anéantie par ces faits, qui se sont présentés comme des pleurs et une véritable peur. Nous nous sommes rassurés, mais c’était un obstacle difficile à surmonter.

Perte d’intérêt

Pour nous, la perte d’intérêt était due aux soins que nous devions apporter à notre fille. Même si nous avions le temps de faire une activité et que Rylae-Ann passait une bonne journée, nous choisirions de rester à l’intérieur. Nous nous sommes sentis coupables de sortir et de laisser l’autre parent s’occuper de nous.

Changements d’appétit

En regardant les photos, nous avons été choqués de voir à quel point nous étions décharnés et faibles. Cela était dû au fait que nous ne mangions pas bien. Lorsque vous ressentez la douleur mentale d’avoir un enfant malade, vous ne remarquez même pas la faim.

Avant la naissance de Rylae-Ann, nous étions tous les deux très actifs, appréciant les activités de plein air. Nos hobbies nous maintenaient en pleine forme. Quand Rylae-Ann est née, nous pensions faire encore plus d’activités. Au lieu de cela, nous étions coincés à l’intérieur et nous nous appelions même le “Sit On Sofa Club” ou SOS Club en abrégé.

Insomnie

L’insomnie était le signe le plus visible de notre dépression. Chaque jour, nous étions fatigués. La fatigue est devenue une partie acceptée de notre vie. Rylae-Ann n’avait pas un cycle de sommeil adéquat, nous avons donc travaillé ensemble pour l’apaiser pour qu’elle s’endorme. Si elle s’endormait, nous dormions dans des positions inconfortables car la réveiller n’était pas une option.

À l’époque, j’attribuais la plupart de mes problèmes au fait de ne pas dormir. Je suis sûr que cela a contribué, mais le stress rend la réflexion beaucoup plus difficile. Nous avons remarqué que nous avions du mal à nous concentrer, à prendre des décisions et à nous souvenir des choses.

Colère

Judy et moi n’avons pas dirigé notre colère ou notre frustration l’une vers l’autre. Nous comptions les uns sur les autres, nous ne voulions donc pas contrarier l’autre soignant aidant à porter une charge insupportable. Cependant, il y avait beaucoup de colère, surtout au début. J’étais en colère contre le monde, la maladie et même des gens au hasard qui vivaient une vie heureuse. Le pire était d’entendre les autres se plaindre de quelque chose d’insignifiant alors que ma fille souffrait tous les jours.

Pas d’Energie

L’énergie que nous avions, nous l’avons allouée exclusivement à notre fille. Cela signifiait que nous ne faisions plus d’activités, et si nous avions des temps morts, nous essayions de faire une sieste en douce. Nous avions plus de problèmes physiques, comme des maux de tête, des maux de dos, des douleurs musculaires et des douleurs à l’estomac.

Inutilité

Je suis mon pire ennemi. Judy et moi continuons de critiquer nos efforts et d’énumérer les choses que nous aurions dû faire aujourd’hui. Nous fournissons maintenant de meilleurs commentaires et sommes beaucoup plus faciles avec nous-mêmes, mais au début, nous avons toujours eu l’impression que nous n’en faisions pas assez.

Comportement imprudent

Heureusement, nous ne sommes pas allés profondément dans ce domaine, mais je peux voir à quel point ce serait facile de lutter contre la dépression. Judy a commencé à fumer occasionnellement et j’ai bu un peu plus de whisky que d’habitude. Cependant, avec un sommeil réduit au minimum, ces habitudes n’ont jamais semblé attrayantes. Si nous avions des temps morts, nous cherchions à dormir. De plus, s’occuper de notre fille demandait beaucoup d’efforts et les substances ne faisaient que compliquer les choses.

Le café ne semblait peut-être pas entrer dans cette catégorie, mais je vivais de la caféine. Je n’ai eu aucun problème à sauter des repas, mais ne pas prendre une tasse de café n’était pas du domaine du possible.

dépression |  Nouvelles de l'AADC |  Rylae-Ann, maintenant toute petite, est assise à une petite table tenant un verre bleu.  Une grande fenêtre derrière elle révèle un horizon de la ville.

Nous sommes sur le point de sortir davantage Rylae-Ann et d’explorer le monde. (Photo de Richard E. Poulin III)

Regarder en arrière

Nous avons tous de bons et de mauvais jours. Cependant, si vous ou un être cher vous sentez constamment triste ou impuissant, une attention immédiate doit être accordée. L’application d’une approche méthodique peut éloigner la dépression.

Aujourd’hui, Judy et moi sommes dans une bien meilleure situation, et cela nous a permis de réfléchir. Les signes de dépression étaient là, mais nous avons tenté sans le savoir de les cacher ou de les minimiser. Cependant, notre famille est restée à nos côtés pendant que nous nous consacrions entièrement à Rylae-Ann.

Si vous vous identifiez à cette liste, n’ayez pas peur de tendre la main. Avoir un réseau de soutien est essentiel. Non seulement cela vous aide, mais cela permet à votre enfant d’avoir de meilleurs soins. Pour ma famille, cela commence par avoir un mariage solide. Les parents d’un enfant lui offrent le plus grand amour, soutien et espoir. Soutenez votre partenaire dans votre cheminement uni, puis étendez ce réseau de soutien et ce filet de sécurité.


Noter: Nouvelles de l’AADC est strictement un site d’actualités et d’informations sur la maladie. Il n’apporte aucun conseil médical, diagnostic ou traitement. Ce contenu n’est pas destiné à se substituer à un avis médical professionnel, diagnostic ou traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Nouvelles de l’AADC ou sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur des questions relatives à déficit en l-aminoacide décarboxylase aromatique.

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