Risques et à quoi s’attendre

Avec le soutien médical approprié, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir des grossesses saines et sans complication. Cependant, il est essentiel de discuter des plans de grossesse avec un médecin, car une personne peut avoir besoin de changer ou d’arrêter ses médicaments.

Certains médicaments contre la narcolepsie Peut augmenter le risque d’anomalies congénitales (également appelées malformations congénitales). Cela signifie que les personnes qui essaient de concevoir ou qui sont déjà enceintes peuvent avoir besoin de gérer leurs symptômes par d’autres moyens.

Les symptômes de la narcolepsie peuvent également changer ou s’intensifier pendant la grossesse. Plus les femmes enceintes ressentent de la fatigue en raison des changements hormonaux. Ces changements hormonaux pourraient rendre les symptômes de la narcolepsie plus difficiles à gérer.

Un médecin spécialisé en narcolepsie peut travailler avec une personne enceinte et son obstétricien ou sa sage-femme pour gérer les symptômes et contribuer à une grossesse en toute sécurité. Continuez à lire pour en savoir plus sur la narcolepsie et la grossesse.

La plupart des recherches à ce jour suggèrent que la narcolepsie elle-même n’affecte pas négativement les résultats de la grossesse. UNE étude 2013 de 249 femmes enceintes en Europe ont trouvé des taux similaires de complications de la grossesse chez les personnes atteintes de narcolepsie et dans la population générale.

Cependant, la narcolepsie peut affecter la grossesse d’autres façons. Par exemple, les personnes qui souffrent de cataplexie peuvent être à risque de chutes ou de blessures, ce qui pourrait affecter la grossesse.

De plus, une étude de 2021 rapporte que 94,2 % des femmes enceintes ressentent de la fatigue. Cette fatigue peut être intense et affecter le fonctionnement quotidien.

Chez les personnes atteintes de narcolepsie, leurs symptômes peuvent être plus intenses que d’habitude. Pour cette raison, les femmes enceintes atteintes de narcolepsie nécessitent une surveillance fréquente par un médecin ou une sage-femme.

Il n’y a pas beaucoup de recherches sur l’impact de la grossesse sur les symptômes de la narcolepsie. Le plus grand impact peut provenir de l’arrêt des médicaments contre la narcolepsie, car cela peut aggraver les symptômes pendant la grossesse.

Dans une étude de 2019 sur des femmes enceintes atteintes de narcolepsie, 78,7 % cessé de prendre leurs médicaments. Pour en gérer les conséquences :

  • 72,1% ont dormi plus
  • 32,6 % ont cessé de travailler
  • 27,9 % ont arrêté de conduire

Il n’est pas clair si la grossesse fait une différence à long terme sur les symptômes de narcolepsie d’une personne une fois la grossesse terminée.

Les médicaments contre la narcolepsie les plus courants augmentent le risque d’anomalies congénitales. Le risque peut être particulièrement élevé au cours du premier trimestre. Pour cette raison, une personne peut avoir besoin d’arrêter de prendre des médicaments contre la narcolepsie avant d’essayer de tomber enceinte.

Dans une étude de 2020 sur des personnes ayant pris du modafinil et de l’armodafinil pendant la grossesse, le risque d’anomalies congénitales dans le groupe de médicaments était 13%contre 3 % dans la population générale. Certaines anomalies congénitales peuvent nécessiter des interventions de grossesse ou une modification des plans d’accouchement pour assurer la sécurité du bébé pendant l’accouchement.

Les anomalies congénitales les plus courantes comprenaient :

  • torticolis congénital, c’est-à-dire lorsqu’un muscle du cou court ou serré provoque l’inclinaison du cou
  • hypospadias, c’est-à-dire lorsque l’ouverture de l’urètre n’est pas située à l’extrémité du pénis chez les hommes
  • anomalies cardiaques congénitales

Dans l’étude de 2019 sur les personnes atteintes de narcolepsie, la plupart des participantes ont déclaré avoir cessé de prendre des médicaments lors de grossesses antérieures, avec 82,9 % citant la peur de nuire au fœtus comme motivation. 58,5% ont déclaré que leur médecin leur avait recommandé d’arrêter de prendre des médicaments.

Cependant, certains médicaments peuvent être pris sans danger pendant la grossesse, il est donc important de discuter de toutes les options avec un médecin avant de tomber enceinte ou le plus tôt possible après la conception.

UNE étude 2017 suggère que les personnes atteintes de narcolepsie avec cataplexie pourraient avoir des taux plus élevés de diabète gestationnel. Cependant, l’étude était assez petite, impliquant 25 personnes atteintes de narcolepsie avec cataplexie et 75 qui n’avaient pas de narcolepsie.

Parmi les participants, 13,6% des personnes atteintes de narcolepsie souffraient de diabète gestationnel, contre 4,3% qui n’avaient pas de narcolepsie.

Diabète gestationnel Peut augmenter le risque d’avoir un très gros bébé, qui à son tour peut augmenter la probabilité de :

  • nécessitant une induction ou une césarienne
  • faible taux de sucre dans le sang chez le fœtus
  • détresse respiratoire chez le fœtus

Cependant, même avec la différence de taux, il n’y avait pas de différences significatives dans les résultats de la grossesse entre les deux groupes de l’étude.

La gestion de la glycémie avec l’alimentation, le mode de vie et, si nécessaire, l’insuline peut réduire le risque de complications.

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent accoucher de la même manière que les autres. Il est possible que la cataplexie se produise pendant ou après la naissance, mais les soins et le soutien médicaux peuvent empêcher les personnes de tomber.

Certaines personnes atteintes de narcolepsie peuvent choisir d’avoir une césarienne afin que la naissance soit mieux contrôlée, selon une étude de 2012. Cela permet aux gens de programmer le moment de l’accouchement et peut soulager certaines craintes quant à ce qui se passera s’ils subissent une cataplexie pendant le travail.

Aucune ligne directrice spécifique ne suggère qu’une césarienne est la meilleure méthode d’accouchement pour les personnes atteintes de narcolepsie ou qu’elle conduit à de meilleurs résultats. Les personnes enceintes devraient discuter de leurs options avec un médecin.

Les nouveau-nés peuvent se réveiller fréquemment et ne pas dormir selon les horaires des adultes. En conséquence, de nombreux nouveaux parents connaissent des périodes d’insomnie et d’épuisement. Pour une personne atteinte de narcolepsie, cela peut être encore plus difficile.

Il peut être utile d’avoir un plan en place pour s’assurer que le parent et le bébé obtiennent tous les deux ce dont ils ont besoin. Cela peut impliquer :

  • si possible, répartir équitablement les tâches de garde entre les partenaires en tenant compte de la narcolepsie
  • si ce n’est pas possible, embaucher quelqu’un pour s’occuper du bébé ou demander l’aide d’un membre de la famille ou d’un ami
  • parler avec un expert en lactation de l’allaitement en toute sécurité avec la narcolepsie
  • faire la sieste quand le bébé dort
  • discuter avec un médecin du moment où il est sécuritaire de prendre à nouveau des médicaments contre la narcolepsie

Les personnes atteintes de narcolepsie ont souvent des grossesses saines et les recherches suggèrent qu’elles ne sont pas plus susceptibles de connaître des complications que le reste de la population. Cependant, la grossesse avec narcolepsie s’accompagne de considérations et de défis uniques.

Pour rendre la grossesse et l’accouchement aussi sûrs que possible, il est préférable de parler avec un médecin avant d’essayer de concevoir. Ils peuvent expliquer les types de soutien dont une personne pourrait avoir besoin et si quelqu’un devrait arrêter de prendre ses médicaments contre la narcolepsie. Si une personne est déjà enceinte, elle doit en parler avec un médecin dès que possible.

L’élaboration d’un plan de grossesse et de post-partum peut également être utile. Essayez de travailler avec un partenaire, des membres de la famille, des amis proches ou une doula pour concevoir et mettre en œuvre des stratégies pour gérer la transition vers la parentalité.

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