Maman a dit qu’elle souffrait d’allergies et d’anxiété car les médecins n’ont pas réussi à détecter un état grave pendant quatre ans

Une maman a raconté comment elle pensait qu’elle perdait la tête après que les médecins n’aient pas remarqué qu’elle souffrait d’une maladie qui changeait sa vie. Rachel Wilson a appris qu’elle avait un “cas classique” d’anxiété par des médecins qui avaient déjà déclaré que les crises qu’elle avait commencé à avoir étaient liées aux sinus et à une allergie.

Il a fallu quatre ans et demi – et un plaidoyer sur Facebook – avant que la mère d’un enfant ne reçoive enfin le diagnostic qui l’a laissée sous le choc. Et cela lui a également fait ressentir toute une gamme d’émotions allant de la colère à la tristesse, a-t-elle déclaré au Mirror.

Sarah a raconté comment elle avait découvert que quelque chose n’allait pas alors qu’elle conduisait son fils, Sonny, à Manchester. Elle a dit à l’improviste qu’elle se sentait juste étrange.

Elle a dit: “Heureusement, nous étions à des feux de circulation, et j’ai juste eu ça avec une sensation bizarre. Presque comme si j’allais m’évanouir et j’ai ouvert les fenêtres. C’était vraiment étrange.

“Sur le chemin du retour, j’en avais un autre et nous étions sur l’autoroute et j’étais complètement paralysé, je ne pouvais même pas indiquer l’embranchement où nous devions descendre. J’en avais à chaque fois, pendant que je travaillais. Je n’arrivais pas à mettre le doigt dessus.”

Après avoir rendu visite aux médecins, elle a reçu un diagnostic de sinusite et a subi une intervention chirurgicale qui n’a fait aucune différence, puis envoyée pour des tests d’allergie. Mais alors que la pandémie de covid a frappé, l’accès à l’aide médicale a souffert.

Elle a déclaré: “J’ai été mal diagnostiquée pendant longtemps, et en raison de l’erreur de diagnostic prolongée, j’ai eu l’impression que c’était psychologique.

“Parfois, j’avais l’impression de devenir fou. Au début, mes symptômes n’étaient pas pris au sérieux. Je n’ai été envoyé pour aucun test et le diagnostic a donc été retardé.

“On m’a donné d’autres diagnostics mineurs par rapport à l’épilepsie, qui nécessitaient beaucoup moins d’investigations. Mes crises ont été attribuées à des problèmes de sinus, une allergie puis de l’anxiété.

“On m’a mis sous beaucoup d’antidépresseurs et d’anxiolytiques et on m’a dit qu’une fois la dépression atténuée, les ‘crises d’anxiété’ qui étaient en fait des convulsions s’apaiseraient également. Le médecin généraliste ne m’a jamais référé à quelqu’un d’autre.”



Rachel dit qu’elle était inquiète pour l’avenir avec son mari Chris et Sonny

Pendant la pandémie, elle a encore lutté car on ne lui a jamais proposé de rendez-vous vidéo ou virtuel. Rachel a déclaré: “Pendant longtemps, les crises ont été décrites comme” un cas classique de crises d’angoisse “dues à une dépression mentale et nerveuse… que j’avais subie trois ans après avoir commencé les crises.

“Ce n’est que lorsque j’ai parlé à un autre médecin généraliste qu’elle s’est inquiétée et m’a envoyé à A&E. C’était après quatre ans et demi de crises.

“On m’a diagnostiqué en décembre 2021 une épilepsie et un cavernome du lobe frontal. J’étais absolument dévasté. Je ne pouvais pas voir d’avenir avec un tel diagnostic à vie.

“Je me sentais en colère que cela m’arrive, je me sentais désespérément triste. Je me sentais coupable, que j’avais laissé tomber ma famille, que je n’étais pas la femme que mon mari avait épousée et qu’aucun de nous n’avait signé pour cela. J’avais peur que la vie ne soit plus jamais la même et que mon fils méritait plus que moi en tant que maman.

“J’étais en colère que cela ait pu être diagnostiqué il y a longtemps et que maintenant j’aurais accepté et accepté. Je m’inquiétais aussi pour les finances. J’avais récemment perdu mon emploi en raison d’une mauvaise santé et puis j’ai su Je devrais rendre mon permis de conduire.

“Je savais qu’il serait vraiment difficile pour mon mari de rester dans le même poste. Je m’inquiétais de devoir compter sur d’autres personnes pour faire des choses pour moi, des choses que je prenais autrefois pour acquises.

Selon le NHS, l’épilepsie est une affection courante qui affecte le cerveau et provoque des crises fréquentes.

Les convulsions sont des sursauts d’activité électrique dans le cerveau qui affectent temporairement son fonctionnement. Ils peuvent provoquer un large éventail de symptômes.

L’épilepsie peut commencer à tout âge, mais commence généralement soit dans l’enfance, soit chez les personnes de plus de 60 ans.

Cela dure souvent toute la vie, mais peut parfois s’améliorer lentement avec le temps.

Les convulsions peuvent affecter les gens de différentes manières, selon la partie du cerveau qui est impliquée.

Les symptômes possibles incluent :

  • secousses et tremblements incontrôlables, appelés “ajustement”
  • perdre conscience et regarder fixement dans l’espace
  • devenir raide
  • sensations étranges, telles qu’une sensation de “montée” dans le ventre, des odeurs ou des goûts inhabituels et une sensation de picotement dans les bras ou les jambes
  • s’effondrer

Parfois, vous pouvez vous évanouir et ne pas vous souvenir de ce qui s’est passé.

“J’avais entendu parler d’épilepsie, mais il s’avère que j’en savais très peu. J’avais une idée préconçue que toutes les crises étaient physiques et qu’elles étaient toujours causées par des lumières clignotantes. Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai réalisé que les lumières clignotantes affectaient une minorité et que le terme ‘handicaps invisibles’ s’applique maintenant à moi.

“J’ai des crises d’absence. J’ai une aura d’élévation dans mon estomac, presque comme si j’étais dans un manège forain. C’est une sensation de brûlure qui monte de mon estomac à ma poitrine.

“J’ai généralement le temps de dire ‘j’ai un sentiment’ jusqu’à ce que j’entre dans la crise. Je les ai toujours appelés ‘sentiments’ parce que pendant plus de quatre ans, je ne savais pas ce qu’ils étaient et comment les décrire à mon jeune fils.

“Il était important pour lui d’être conscient qu’ils se produisaient, et les appeler des sentiments ne lui semblait pas aussi effrayant. Une fois l’aura terminée, j’entre rapidement dans un état zoné.

“Je suis complètement paralysé et incapable de bouger une partie de mon corps, y compris de cligner des yeux. On m’a dit que j’avais un certain regard vide. Je regarde dans le vide et je ne peux pas communiquer.

“Tout autour de moi s’intensifie, les bruits sont insupportablement forts, les voix sonnent déformées, je deviens vraiment froid avec la chair de poule. Cela dure environ 2 minutes, puis je deviens vraiment chaud, je transpire et je suis exténué et épuisé.

“Plus j’en ai, plus je suis fatigué. Je peux m’endormir soudainement et généralement, le temps que ça passe, j’en ai un autre rapidement après.

“Nous avons tous été choqués. Je me suis senti soutenu. J’ai constaté qu’avec un diagnostic, les gens acceptaient beaucoup plus ce qui s’est avéré être des crises.

“Personne ne sait ce que traverse une autre personne, mais les gens ont beaucoup d’amour et de soutien à donner. Depuis le diagnostic, c’est incroyable que les gens écoutent, croient et comprennent ce que je ressens depuis si longtemps.

“Les inquiétudes et le manque de compréhension de ma part ont eu un impact sur ma santé mentale. Je suis actuellement suivi par un neurologue et un neurochirurgien pour le cavernome.



Rachel Wilson dont l'épilepsie a été mal diagnostiquée pendant plus de quatre ans
Rachel Wilson dont l’épilepsie a été mal diagnostiquée pendant plus de quatre ans

Maintenant, elle n’a pas eu de crise depuis le 17 janvier, après avoir commencé à prendre des médicaments, et dit qu’elle “commence à se souvenir de la personne que j’étais avant que cela ne commence et je vois la lumière au bout du tunnel”.

Jusqu’à 31 000 personnes au Royaume-Uni sont confrontées à un diagnostic d’épilepsie cette année, mais Epilepsy Action avertit que beaucoup ont du mal à obtenir les informations dont elles ont besoin. Tom Beddow, responsable des services de conseil et d’information chez Epilepsy Action, a déclaré: «L’impact de l’épilepsie est énorme et va bien au-delà du diagnostic initial.

“Même avant que la pandémie ne frappe, les services de neurologie étaient l’un des domaines les moins financés et les plus sollicités du NHS. Maintenant, deux ans plus tard, nous avons une augmentation du nombre de personnes cherchant notre aide, fraîchement diagnostiquées par téléphone, parfois en à peine 10 minutes. Beaucoup sont livrés à eux-mêmes, ont du mal à trouver de l’aide, ne connaissent pas leurs droits ni les risques qu’ils courent.

Pour obtenir de l’aide, rendez-vous sur epilepsy.org.uk ou appelez la ligne d’assistance Epilepsy Action au numéro gratuit 0808 800 5050.

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