Les jeunes Canberrans atteints de diabète T1 s’inquiètent pour leur avenir

La mère locale Kathryn n’a pas eu un seul jour de congé depuis que son fils Ethan a 26 mois. Des jours de congé, oui, mais s’inquiéter de la maladie mortelle de ses deux enfants ? Aucune chance.

Dans un jeu de roulette sur la condition médicale, Kathryn est sortie perdue – deux de ses enfants ont reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) alors qu’ils n’étaient que des tout-petits.

« Pour être honnête, c’est un peu injuste d’avoir deux enfants atteints de DT1 et j’ai le cœur brisé pour eux. Je ne peux pas simplement les laisser être de petits enfants et profiter de chaque aspect de leur vie sans en avoir le fardeau », dit Kathryn.

Décrire ce que c’est que d’avoir un enfant atteint d’une maladie aussi complexe et incurable n’est pas une tâche facile pour Kathryn, mais le meilleur mot qu’elle puisse trouver est « implacable ».

« En un mot, c’est implacable. Tellement constant et pas une minute ne passe chaque jour où je ne pense pas à la glycémie. Il n’y a pas de jours de congé – les anniversaires, Noël, toute la nuit et le jour… c’est intense », révèle-t-elle.

Son fils Ethan, maintenant âgé de 11 ans, a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que 26 mois, et sa fille MJ, qui a presque neuf ans, n’avait que 22 mois.

« Ces enfants n’ont rien fait pour mériter de contracter le DT1. C’étaient des bébés ! Ils n’avaient pas mangé trop de sucre, ils n’avaient même pas bu une gorgée de boisson gazeuse, leur corps les a simplement trahis et a provoqué une réaction auto-immune qui a empêché leur pancréas de produire de l’insuline », explique Kathryn, la douleur évidente dans sa voix.

«Avec Ethan, nous avons failli le perdre. Je venais de donner naissance à MJ et Ethan avait faim et soif à chaque minute de la journée, il laissait tomber toute sa grosseur et devenait si maigre que nous devions descendre d’une taille en couches. Notre médecin généraliste nous a laissé tomber, ils n’arrêtaient pas de dire qu’il avait une infection de l’oreille, un virus, ceci et cela, pour le laisser se reposer et maintenir ses fluides », se souvient Kathryn.

« Ce n’est qu’un horrible samedi que nous avons remarqué qu’il perdait et reprenait conscience – il était tellement malade. Nous l’avons ramené chez le médecin et avons vu un autre médecin généraliste qui l’a regardé et lui a dit : “Cet enfant a le diabète de type 1, vous devez l’emmener à l’hôpital, maintenant”.

«Ce fut une période vraiment, vraiment difficile. Il était en soins intensifs et c’était juste toucher et partir. Nous avons eu des conversations pour savoir s’il avait une défaillance d’organe et nous pensions que nous allions le perdre. C’était le 27 avril – et c’était le jour où toute spontanéité dans nos vies est morte.

Ethan était trop jeune pour avoir des souvenirs de cette journée, mais pour le reste de la famille de Kathryn, le traumatisme les hante toujours.

Avec MJ, elle se souvient s’être préparée pour le travail un matin, et la fille de 22 mois criant pour Weet-Bix, lui donnant un flashback sur Ethan à cet âge. En piquant son doigt et en voyant le chiffre 9,8, les genoux de Kathryn se dérobèrent et elle tomba au sol. Comment cela a-t-il pu arriver une seconde fois ?

Image : Kerrie Brewer.

« J’ai appelé l’hôpital et ils m’ont dit qu’ils allaient faire faire un lit. Elle était en bien meilleure santé et n’avait pas besoin de tout le temps passé à l’hôpital comme Ethan. Ça piquait juste un peu plus parce que je savais à quel point ça allait être dur », dit Kathryn.

“La bonne chose cependant, si je dois trouver un point positif, c’est qu’ils se soutiennent mutuellement. Je ne sais pas ce que ça fait d’être faible, mais les deux oui. Ils s’encouragent quand ils doivent faire changer leur canule tous les deux jours parce que ça fait mal, et ils se donnent des trucs et astuces pour s’en sortir.

“La doublure argentée est qu’ils ont un ami qui comprend vraiment. Ils sont si courageux, forts et résilients. Certains jours ont été absolument horribles et ce ne sont que des combattants – ils se relèvent et recommencent.

Kathryn a de grands espoirs pour leur avenir à la fois – ils sont très sportifs et plus rapides que tous leurs pairs. Elle rit en disant que les enfants de leur école aimeraient avoir le diabète parce que “alors je pourrais courir aussi vite que MJ et Ethan”.

Cependant, une obscurité afflige l’avenir de MJ et d’Ethan, et c’est celle dont Kathryn dit que sa fille de huit ans s’inquiète déjà.

Les deux enfants utilisent un système de surveillance du glucose Dexcom que Kathryn décrit comme un « changeur de jeu ». Il est attaché à ses deux enfants et Kathryn peut voir des informations sur leur glycémie directement depuis son téléphone. Elle peut le voir quand ils sont à l’école, son mari peut les vérifier pendant qu’il est au travail, et c’est beaucoup plus facile que de piquer constamment Ethan et MJ au doigt. Aux yeux de Kathryn, c’est une nécessité de la vie.

“Avant Dexcom, c’était épouvantable. Nous avions ce tout petit garçon et nous avions tellement peur de le piquer 10 à 15 fois par jour, car nous ne savions tout simplement pas où il en était et il ne pouvait pas nous le dire », se souvient Kathryn.

« Un jour, nous courions dans la maison et il s’est effondré par terre et a dit : ‘Maman, pourquoi mes jambes ne fonctionnent-elles pas ?’ Nous l’avons vérifié et il était à 2,2, ce qui est très bas, désastreusement bas. Nous penserions si seulement il y avait une fenêtre qui pouvait nous dire ce que faisait sa glycémie, puis nous avons appris l’existence de Dexcom.

«Nous l’avons mis tout de suite et nous payions 120 $ par semaine, puis nous ne serions pas sans pour MJ, donc c’était 240 $ par semaine. Je suis devenu très bon pour cuisiner des repas qui ne coûtaient pas cher et nous avons coupé tous les coins que nous pouvions pour nous les payer. Mes parents et les parents de mon mari essayaient aussi de nous aider quand ils le pouvaient.

Pendant que Kathryn discutait avec CWelle s’excusa pour appeler Ethan, qui jouait dehors. Elle pouvait voir sur son téléphone qu’il avait oublié de se donner de l’insuline après son goûter après l’école.

“Sans que mon téléphone ne me dise qu’il a oublié son insuline, j’aurais attendu jusqu’au dîner pour le piquer, et il aurait été très, très défoncé à ce moment-là. Chaque high lui cause des dommages qui affecteront son avenir – ses yeux, son cœur, ses reins », dit-elle.

«Ce n’est peut-être pas un avenir très brillant, car il pourrait être sous dialyse. Ce [Dexcom] les a gardés tous les deux hors de l’hôpital pendant tant d’années. Avoir cette technologie, à mon avis, est tout à fait nécessaire.

«Ce n’est peut-être pas un avenir très brillant, car il pourrait être sous dialyse. Ce [Dexcom] les a gardés tous les deux hors de l’hôpital pendant tant d’années. Avoir cette technologie, à mon avis, est tout à fait nécessaire.

En 2018, le gouvernement a commencé à subventionner la technologie vitale et les deux enfants ont pu l’obtenir gratuitement. L’exaltation de Kathryn était indescriptible, elle était “sur la lune”. À ce jour, elle se sent toujours reconnaissante chaque fois qu’elle va à la pharmacie, récupère son Dexcom et sort sans payer un centime.

L’inconvénient de ce merveilleux cadeau est enfoui dans les détails. Une fois qu’un enfant atteint l’âge de 18 ou 21 ans, il ne reçoit plus la subvention et doit commencer à payer pour sa machine qui sauve des vies.

« C’est trop penser. C’est tellement déchirant de savoir que mes petits s’inquiètent déjà des coûts. J’espère au fond de moi que le gouvernement le rendra équitable. Toute personne atteinte de diabète de type 1 devrait disposer de cette technologie », déclare Kathryn.

« Sans ça, c’est affreux. Le fait de se demander ce qui se passe avec leurs sucres… nous appelons cela « voler à l’aveugle » sans le système de surveillance. Nous détestons voler à l’aveugle.

«Si c’était la vie de quelqu’un d’autre, et je sais que c’est difficile de l’extérieur, mais ils voudraient que cela soit valorisé et donner des systèmes de surveillance de la glycémie à tout le monde signifie qu’ils peuvent vivre un peu plus normalement. Je déteste le mot « normal » parce qu’est-ce que c’est… mais ils peuvent vivre la vie le plus pleinement possible. »

Les jeunes Canberrans font face à des inégalités avec les systèmes de surveillance de la glycémie

Une enquête menée par FRDJ Australie montre que dans l’ACT, 2 100 personnes vivent avec le DT1 et que le coût total de la maladie dans le territoire sera de 49 millions de dollars cette année. Parmi cette population :

  • 840 personnes auront une ou plusieurs complications cette année
  • 51 personnes seront hospitalisées cette année
  • 425 personnes vivent avec le DT1 et n’ont pas encore été diagnostiquées
  • Le coût à vie pour ceux qui se trouvent dans le territoire est de 840 millions de dollars
  • 420 personnes vivant avec le DT1 souffrent de dépression clinique due à la maladie
  • 1 260 personnes dans le Territoire n’auront pas accès aux technologies vitales

Les résultats de l’enquête ont montré que les Australiens atteints de DT1 sont obligés de choisir entre la sécurité financière et la technologie vitale, et les Canberrans atteints de la maladie appellent à l’abolition de la «tranche d’âge arbitraire».

Une campagne visant à supprimer ces obstacles, #AccessForAll, dirigée par FRDJ Australie, se poursuit avant les élections fédérales et demande un investissement de 100 millions de dollars par an dans la technologie du diabète.

Près de 90 % des Australiens atteints de DT1 utilisent un système de surveillance de la glycémie et disent que cela « change la donne » pour leur santé et qu’ils se sentent plus en contrôle.

Le PDG de FRDJ Australie, Mike Wilson, a déclaré que l’accès à la technologie T1D ne devrait pas être déterminé par votre anniversaire ou votre solde bancaire.

“Il n’est pas acceptable, équitable ou justifiable que l’accès à ces dispositifs soit dicté par l’âge ou la richesse plutôt que par les besoins et les avantages, ou que la voie d’évaluation de nouveaux traitements innovants soit complexe, difficile, coûteuse et chronophage”, a déclaré M. Wilson. mentionné.

« C’est une parodie que de jeunes Australiens atteints de DT1 se voient retirer leur accès subventionné à cette technologie qui change la vie comme cadeau du gouvernement pour leur 18e ou 21e anniversaire.

“C’est naturellement une période de grands changements dans la vie de nombreuses personnes alors qu’elles cherchent à se forger une carrière, à s’engager dans des études ou à acquérir une plus grande indépendance, et la perte de la technologie sur laquelle elles comptaient jusqu’à présent est une recette pour des complications qui peuvent ont des impacts continus, tout au long de la vie et qui changent la vie.

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